Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen gestaltet sich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oftmals schwierig. Die zu lösenden Probleme ähneln sich aber bei all diesen Erkrankungen.

Darum bieten wir unsere Hilfe in folgenden Bereichen an:

• Alltägliches/ Ernährung u.ä.
• Erste Lebensphase nach dem Screening
• Hilfe beim Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises
• Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher)
• Schule und Hort
• Beantragung von Reha- Maßnahmen
• Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken
• Übergang ins Erwachsenenalter