ein ereignisreicher Sommer liegt hinter uns! In Köln trafen sich im August zum ersten Mal FAOD-Familien zum Austausch und verbrachten einen tollen Tag zusammen. Gleiches passierte auch in Berlin. Wir waren für euch auf verschiedenen Kongressen und haben zusammen mit unseren Partnern den 2. Platz des vdek-Zukunftspreises gewonnen! Und dann gibt es noch den Ausblick auf die kommenden Aktionen wie den Rare Diseases Run und unser nächstes Vereins- und Familientreffen in Eisenach in 2026. Lesen lohnt sich!
Eure Jette, Aline, Chris, Maren und Simone 
 

Erstes Familientreffen NRW in Köln 
Am letzten Tag im August fand das erste Familientreffen von Familien mit lcFAOD-Betroffenen in Nordrhein-Westfalen statt. In Köln trafen sich an einem Sonntag acht Familien mit ihren Kindern im Alter von 4 bis 22 Jahren. Der Tag begann mit einer Kennenlernrunde bei selbstgemachter Limonade und mitgebrachten Snacks. 
Besonders spannend war dann das gemeinsame Kochen eines Drei-Gänge-Menüs. Angeleitet wurde der Kochkurs von zwei Kanso-Ernährungsexpertinnen. In der Kochschule Biogourmetclub wurde dann nicht nur fettarm, sondern auch vegan und in Bioqualität gekocht: Als Starter gab es Bruschetta, gefolgt von Gemüsebratlingen mit verschiedenen Dips, Apfelmus und selbstgemachtem Lachsersatz. Anschließend gab es zwei leckere Desserts zur Auswahl: Zum einen ein Tiramisu mit selbstgebackenem Biskuit und einer fettarmen Kakaofüllung aus Seidentofu, sowie eine Schichtspeise aus zweierlei Fruchtmus und veganem Joghurt. Es zeigte sich, dass alle Familien bereits Koch- und Backprofis waren, also blieb beim Kochen und Zubereiten Zeit für einen regen Austausch und die Stimmung war locker und freundschaftlich. Das Essen hat allen sehr gut geschmeckt! 
Schließlich ging es noch auf eine Schiffsfahrt auf dem schönen Rhein. Hier wurden die Füße ausgestreckt, ein kühles Getränk genossen und die entstandenen Bekanntschaften vertieft. Wir hatten viel Spaß und haben vor allem den Austausch unter Gleichen sehr genossen. Alle sind sich einig: Das machen wir jetzt regelmäßig! 
Eure Simone
PS: Über unser Familientreffen in Köln wurde auch im Kanso-Blog berichtet!

Regionaltreffen Ost in Berlin
Am Samstag, den 12. Juli trafen sich neun Familien aus Berlin, Brandenburg, Mecklenburg- Vorpommern und Sachsen-Anhalt zum Regionaltreffen in Berlin in den „Gärten der Welt“.
Maren Thiel hatte alles organisiert und bei nicht so schönem Wetter, es schüttete den ganzen Tag ☹…, ging es mit Regenkleidung und Schirmen ausgerüstet los.
Neben alten Bekannten waren diesmal auch zwei neue Familien mit dabei. Alle hatten Proviant dabei und nach großer Wiedersehensfreude ging es mit der Seilbahn nach oben zu den ersten Gärten. Zwischen balinesischem, englischem, italienischem und vielen anderen Gärten wurde sich rege ausgetauscht und die Kinder hatten trotz des Regens von oben viel Spaß. 
Pause machten wir im Besucherzentrum. Wetterbedingt war dieses sehr überfüllt und wir schlugen unseren „Picknick“-Platz im Flur auf. Es war so schön…jeder hatte etwas tolles und natürlich fettarmes zu Essen dabei und die Kids genossen die große Auswahl und dass jeder von jedem Snack essen durfte. Gestärkt ging es weiter durch die schönen Gärten. Trotz anhaltendem Regen war es ein schöner Tag mit viel Gesprächen, Infos, Ideen und Austausch sowie Spaß für die Kids.
Eure Jette

Knw Jahrestreffen und Mitgliederversammlung
Nach Jahresfrist möchten wir mal wieder vom Jahrestreffen des Kindernetzwerk Knw berichten, das vom 20. - 21. September wieder in Göttingen stattfand. Zu meiner Freude durften wir daran teilnehmen - genau WIR: diesmal Emilia und ich.
Wir wurden am Samstag sehr herzlich von Susan Schrödel empfangen. Danach fanden die Vorträge „Selbsthilfe auf Veränderungskurs", „Information im Netzwerk", „World Cafe: Selbsthilfe leicht gemacht" und „Erfahrungsberichte aus dem Netzwerk" statt. Wir besuchten die Vorträge und verfolgten, was sich in einem Jahr getan hatte: Es ist ein Werkzeugkoffer für die Selbsthilfe entstanden.
Es gab auch wieder interessante Gespräche mit anderen Selbsthilfevereinen.
Emilia hat den Tag mit einem ausgiebigen Bad im Hotelpool beendet, danach ging es zu einem sehr schönen Abendessen. Nach dem Abendessen rief das Bett. 
Am Sonntag gab es noch die Mitgliederversammlung, die kurz und knapp gehalten war.
Eurer Chris

DGKJ Jahreskongress in Leipzig

Unter dem Motto „Gemeinsam Leben“ fand vom 24. - 27. September der diesjährige Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in Leipzig statt. Ich hatte eine Einladung der DGKJ bekommen als Referentin zum Thema „Leben mit einer angeborenen Stoffwechselstörung“ zu sprechen in einer Vortragssession zum Thema „Neugeborenenscreening“. In meinem Vortrag habe ich nicht nur unsere persönliche Geschichte mit Aline erzählt, sondern bin auch auf die Ergebnisse der Fragebogenstudie und unsere Vereinsarbeit eingegangen. Zusätzlich konnten wir auf dem Gemeinschaftsstand mit dem Kindernetzwerk auch unser Aufklärungsmaterial zu Fettsäurenoxidationsstörungen präsentieren und Werbung für den kommenden Rare Diseases Run machen.
Eure Maren
Ich durfte Maren vom 25. - 26. September beim Kongress begleiten. Maren hat einen sehr schönen Vortrag gehalten über unseren Verein.
Ich durfte anderen Vorträgen lauschen und auch den Infostand mit Knw betreuen. Es gab auch einen Vortrag der Chefärztin der Klinik Hochried Frau Leidl zum Thema Kinderrehabilitation. 
Der persönliche Austausch mit Gleichgesinnten hat mir sehr gut gefallen und hat gezeigt, dass wir weiter aktiv sein müssen um gehört und beachtet zu werden.
Ich freue mich auf weitere Veranstaltungen, bei denen wir als Mitglieder die Vereinsarbeit unterstützen und damit auch die Sichtbarkeit für Seltene Erkrankungen weiter erhöhen.
Euer Chris

vdek - Zukunftspreis für unser Projekt 'Das Mega Coole Team'
Am 7. Oktober 2025 wurden drei Projekte mit dem vdek-Zukunftspreis 2025 ausgezeichnet. Der vdek Zukunftspreis wird vom Verband der Ersatzkassen (vdek) vergeben und würdigt in diesem Jahr Projekte zum Thema „Therapietreue“. 
Einen 2. Platz hat das Projekt Know&Grow (www.know-and-grow.info) der Stoffwechselambulanz der Charité und SRH Campus Berlin verliehen bekommen. Das Projekt beschäftigt sich mit der altersgerechten Aufklärung von Kindern und Jugendlichen zu angeborenen seltenen Stoffwechselstörungen. Wir hatten bei dem Projekt 'Das Mega Coole Team' mitgemacht, das Fettsäurenoxidationsstörungen für Schulkinder erklärt. Unser Fett-SOS Verein hatte viele Infos beigesteuert und war auch als Sparringspartner bei der Entwicklung der Materialien und Figuren mit dabei. Neben der Broschüre gibt es mit 'Alex besondere Reise durch den Körper' auch ein Brettspiel für jüngere Kinder und demnächst wird es auch animierte Filme und eine App geben.
Wer mehr zur Preisverleihung sehen will: Hier geht es zur Vorstellung der Preisträger: youtu.be/HwpfPI16paA
Und hier zur Rahmenveranstalatung Zukunftsforum 2025: youtu.be/0c21SpJkDFw
Eure Maren (die zusammen mit Erik als Vertretung des Fett-SOS Vereins zur Preisverleihung eingeladen wurde)

Alines' Ultragenyx-Filmdreh zum Thema FAOD
1. Tag : Mit dem Flugzeug sind wir von Berlin aus nach Amsterdam geflogen. Abends sind wir angekommen und mit einem Taxi zu einem Restaurant gefahren. Dort haben wir mit dem Team von Ultragenyx gegessen. Dann sind wir ins Hotel gefahren. Mama und ich hatten ein Zimmer im 19. Stock. Durch das Fenster konnte man einen schönen Fluss sehen.
2. Tag: Am Morgen mussten wir früh aufstehen denn am Video Set wartete schon eine Make-up Artistin auf uns. Ich war sehr aufgeregt. Sie schminkte uns für das Video und danach zogen wir uns die Sachen für den Dreh an. Am Vormittag drehte ich meine Stellen des Filmes und am Nachmittag war Mama dran. Ich musste die Takes ganz oft wiederholen, auch wenn sie nach dem ersten Mal schon perfekt waren (aus meiner Sicht). Es war teilweise sehr schwer für mich, weil ich sehr viel Englisch sprechen musste. Die schwierigen Sätze hat mir meine Mama übersetzt. Meinen Text konnte ich von einem Tablet ablesen. Um mich herum waren sehr viele Kameras. Von manchen Takes musste ich mehrere Versionen sprechen, weil sie in manchen Ländern andere Wörter dafür haben.
Zum Mittag gab es Suppe und belegte Brötchen.
Am Nachmittag war dann Mama mit ihrem Teil dran. Hinter einem schwarzen Vorhang konnte man auf einem Bildschirm sehen, wie Mama ihre Takes aufgenommen hat.
Es war sehr anstrengend. Nachdem Videodreh war ich geschafft und müde und wir waren erst sehr spät wieder im Hotel.
3. Tag: Der Videodreh war beendet und wir machten uns noch einen entspannten Tag in Amsterdam. An manchen schönen Orten in Amsterdam haben wir noch kurze Videos gefilmt, die später mit in das Video geschnitten werden sollten.
Wir schauten uns viele schöne Gegenden an. Dann machten wir uns auf den Weg zum Flughafen und es ging wieder zurück nach Berlin. 
Eure Aline
PS: Das Video mit deutschen Untertiteln könnt ihr euch bereits auf der Seite von Ultragenyx anschauen: www.ultragenyx.de/unsere-forschung/lc-faod/ 
Wir arbeiten aber daran, die Videos auch auf unserer Homepage zur Verfügung zu stellen.

Rare Diseases Run 2026 in Vorbereitung
Nach dem Lauf ist vor dem Lauf – wir stecken bereits mitten in den Vorbereitungen für den Rare Diseases Run 2026. Wir, vom Fett-SOS e.V., sind bei diesem Lauf für Seltene Erkrankungen von Anfang an mit dabei und nächstes Jahr werden noch 40 (!) weitere Vereine für Seltene Erkrankungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz teilnehmen. Was ist der RDR? Dieser Lauf für Seltene Erkrankungen ist während der Corona-Zeit als virtuelles inklusives Lauf-Event von der Syngap Elternhilfe zusammen mit 'Laufen macht Glücklich' und neun weiteren unterstützenden Vereinen ins Leben gerufen worden. Virtuell heißt, man kann seine Lieblingsstrecke zu Hause vor Ort oder auch auf dem Laufband absolvieren. Inklusiv heißt, jede und jeder bewältigt seine Strecke wie er oder sie kann, d.h. erlaubt ist auch der Rollstuhl oder ein Spaziergang. 
Die Anmeldungen starten Anfang November und gelaufen wird dann wieder in der Woche rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen vom 24. Februar bis 1. März 2026. Was haben wir vom RDR? Ein Teil der Teilnahmegebühr wird anteilig an die teilnehmenden Vereine für Seltene Erkrankungen ausbezahlt. Was aber noch viel wichtiger ist, ist die Aufmerksamkeit, die wir mittlerweile über diesen virtuellen Lauf erhalten, der auch von zahlreichen Promis unterstützt und promotet wird.
Wir hoffen, dass auch ihr wieder zahlreich mit dabei seid und mit eurer Teilnahme den Fett-SOS e.V. unterstützt! Wenn euer Arbeitgeber eine Firmenmannschaft stellen oder eure Schule eine Klasse mitlaufen lassen möchte, meldet euch für weitere Informationen und die Sonderkonditionen bei uns oder direkt bei Laufen Macht Glücklich.
Euer Vorstand

Save the Date: Familientreffen 2026 in Eisenach 
Vorfreude ist die schönste Freude und wir hoffen wieder auf rege Teilnahme am Familientreffen in Eisenach, das vom 6.-  8. März 2026 stattfindet. Die „Alte Brauerei“ ist als Unterkunft bereits reserviert und demnächst versenden wir auch die Anmeldeformulare. Wer bereits Anregungen hat, was wir unbedingt an dem Wochenende machen sollten, kann uns gern eine Mail schreiben: info@lchad-mtp-vlcad.com
Euer Orgateam