Hurra, der Sommer ist da! Und mit ihm auch hohe Temperaturen, die gerade unseren FAOD-Kids oft zu schaffen machen. Da hilft viel trinken, leichte Speisen und das eine oder andere Fruchteis mehr über den Tag. Apropos Eis  - macht ihr euer fettarmes Eis selbst und habt ihr sogar ein Lieblingsrezept? Dann schickt uns das Rezept und ein Foto, wir posten alle Einsendungen auf Instagram und Facebook! 

Erinnern möchten wir euch an zwei geplante Familientreffen in Berlin und Nordrhein-Westfalen:
•    am Samstag, den 12. Juli treffen sich Familien mit FAOD-Kids in Berlin zum Kennenlernen und zum Austausch. Ab 11 Uhr geht es in den Gärten der Welt in Berlin-Marzahn mit einer Seilbahnfahrt los und anschließendem Picknick am Wasserspielplatz. Anmeldung und Infos unter: info@lchad-mtp-vlcad.com
•    am Sonntag, den 31. August gibt es ein Treffen von Familien mit FAOD-Kids aus Nordrhein-Westfalen in Köln. Um 10 Uhr geht es mit einem tollen Kochkurs im BioGourmetClub unter Anleitung von Kanso Ernährungsexpertinnen los. Später ist noch eine Schiffstour auf dem Rhein geplant. Anmeldung und Infos unter: info@lchad-mtp-vlcad.com

Unser Verein unterstützt regionale Familientreffen finanziell. Wer also Lust hat, bei sich ein Treffen zu organisieren, kann sich gerne melden.

Und jetzt wünschen wir euch viel Spaß beim Lesen der weiteren Themen
Maren, Till, Jette und Simone
euer Fett-SOS Redaktionsteam für diese Ausgabe

Unser Maskottchen hat einen Namen: F'oxy
Seit einigen Monaten begleitet unseren Verein ein freundlicher Fetttropfen als Maskottchen. Ihr seht ihn auf unserer Website, im Newsletter und auf unseren Social Media Kanälen Instagram, Facebook und LinkedIn. 
Jedes Maskottchen braucht auch einen Namen und ihr habt bei einer ersten Abfrage eine Reihe an tollen Namensvorschlägen gemacht. Jetzt habt ihr von April bis Mai darüber abgestimmt, wie unser Fetttropfen heißen soll. 
Insgesamt sind 49 Stimmen abgegeben worden und es gibt einen eindeutigen Sieger! Die Mehrheit hat sich für F'oxy entschieden und so steht es nun fest: 
F'oxy heißt unser Maskottchen! 
Neben F'oxy gibt es auch noch zwei kleinere Fetttropfen, seine Freunde. Und die beiden heißen: Fettochini und Oiliver.
Vielen Dank an alle, die Namensvorschläge eingereicht haben und natürlich auch an die, die mit abgestimmt haben.

Neue Vertragsapotheke für Kanso Produkte

Ihr kennt das MCT-Öl und die MCT-Margarine von Kanso, das unsere Kinder über das Rezept vom Kinderarzt verschrieben bekommen. Normal sollte man dieses Rezept auch in jeder Apotheke einlösen können. Da es aber Krankenkassen gibt, die den Apotheken nicht den Listenpreis zahlen, kennen einige von uns auch die Ablehnung von Rezepten seitens der Apotheken. Um eine sichere Lieferung der lebensnotwendigen MCT-Produkte zu gewährleisten, haben viele daher ihr Rezept zur Turmapotheke geschickt. Als jetzt Ende Juni die Turmapotheke ihren Vertrag mit Kanso beendet hat, gab es bei einigen Familien Aufregung und Ratlosigkeit, wo sie ihre Rezepte langfristig sicher einlösen können.

Wir freuen uns daher, dass Kanso mit der Kronen Apotheke, Marktstraße 16
89335 Ichenhausen, eine gleichwertige Kooperation abgeschlossen hat. Hier könnt ihr ab dem 1. Juli eure Rezepte einreichen und bekommt eure Produkte per Versand zugeschickt. Die weiteren Kontaktdaten der Kronen Apotheke sind: Telefon 08223/1208, E-Mail kanso@kronen-apotheke.de, Website: www.kronen-apotheke.de.
 

Fragen Freitag und andere Themen aus der Social Media Gruppe

Mit dem Format 'Fragen Freitag' haben wir eine neue Idee auf unseren Social Media Kanälen Instagram und Facebook eingeführt. Zweimal im Monat bieten wir euch an, uns alle möglichen Fragen zum Beispiel aus dem FAOD-Alltag oder zum Fett-SOS Verein zu stellen. Und die sind interessant! Es gab bereits die Frage, wie viele Menschen in Deutschland von einer Fettstoffwechselstörung betroffen sind und die Frage nach dem Einlösen von MCT-Rezepten und Vertragsapotheken. 

Also schaut doch auch mal rein in unser weiteres Themenangebot wie Rezepte, fettarme Produkttipps und weiteren Infos:

• Instagram: https://www.instagram.com/FAOD_Ratgeber/
• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576050050179
• LInkedIn: https://www.linkedin.com/company/fett-sos-e-v

Bericht aus der Schwerpunkt-Reha im Mai in Murnau

Was für eine aufregende Zeit!
Am 14. Mai startete ich mit meiner Mama zur Reha in die Klinik Hochried nach Murnau. Wir fuhren früh los, um zeitig in der Klinik anzukommen. Beim Anmelden haben wir auch schon Freunde aus dem Fett-SOS Verein getroffen. Ganz schnell die Sachen ausgepackt und los ging es in den Aufenthaltsraum, um die anderen kennenzulernen.
Später beim Abendessen habe ich gedacht, dass wir da ein Buffet haben, aber da war eine ganz normale Küche wie zuhause für uns alle Stoffwechsler. Der Kühlschrank war gefüllt, wie es sich ein Kind mit einer Fettsäurenoxidationsstörung vorstellt: alles, was das fettfreie Herz begehrt. Zum Abendessen gabs Nudeln mit Tomatensoße.
Später am Abend waren wir noch alle gemeinsam am nah gelegenen See.😊
Am nächsten Tag gab es einen Rundgang durch das Gebäude, Ich fand das so cool, denn das ganze Gebäude ist untertunnelt. Und nun gingen die Therapien erst richtig los!
Am Anfang direkt Schule. Ich musste die von meiner Schule vorgegebenen Aufgaben erledigen. Als nächstes war Schwimmen dran. Das war sehr aufregend und spaßig, denn wir sollten da verschiedene Übungen durchführen. Mit den Jungs aus meiner Gruppe habe ich mich gut verstanden.
Am Wochenende sind wir zu einer großen Schlucht (Partnachklamm) gefahren, die hatte so klares Wasser. Danach sind wir einen großen Berg hochgelaufen und waren auf einer Alm essen. Dann ging es einen steilen Berg hinunter und wieder zur Reha. Aber bevor wir zur Reha gefahren sind, waren wir noch auf einer Sommerrodelbahn.
Schön war auch die Zeit mit Frau Herrscher in der Lernküche. Wir haben zusammen gekocht und gebacken und es gab sogar selbst zubereitetes Sushi und ganz verschiedene Leckereien.
Mir haben die Therapien alle gefallen und auch die Schule fand ich toll.

Am zweiten Wochenende sind wir um den halben Staffelsee gelaufen nach Uffing, um mit dem Boot wieder rüberzufahren. Auf dem Weg dahin hatte ich noch nichts gemerkt, doch dann wo ich in Uffing was gegessen hatte und aufgestanden bin hat alles im Körper weh getan (Muskelschmerzen). Ich habe mich dann direkt oben auf das Deck gesetzt und mir war dann auch schon kalt. Wieder in Murnau angekommen konnte ich mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen. Ich habe dann schnell ganz viel zuckerhaltiges getrunken. Nach 2-4 Stunden ging es mir wieder viel besser. Ja, das sind leider die Schattenseiten meiner Erkrankung…

Mit vielen ereignisreichen Erlebnissen haben wir die 4 Wochen verbracht wie zum Beispiel gemeinsame wertvolle Gespräche unter uns Teenagern, wir waren auf der Zugspitze, am Eibsee, hatten eine Pizzaparty und einen Grillabend, waren Stand-Up-Paddeln, im Kino, Spieleabende, Wandern usw.
Ich fand die Zeit in der Reha sehr aufregend und toll, es waren viele liebe Menschen da, die einen das Leben mir einer Fettsäurenoxidationsstörung etwas erleichtern wollen beziehungsweise mir zeigen: „Ich weiß, ich bin mir dieser angeborenen seltenen Stoffwechselstörung nicht allein."
Euer Till

Eine Ergänzung von Maren
Wir freuen uns, dass es nun eine zweite Einrichtung gibt, in der unsere Kinder mit einer (langkettigen) Fettsäurenoxidationsstörung eine Kinderreha machen können. Die Klinik Hochried möchte die Stoffwechsel-Reha, nach Möglichkeit und wenn entsprechend Nachfrage besteht, jeden Frühsommer (Mai/Juni) durchführen. Beantragt werden kann die Reha-Maßnahme über den Rentenversicherungsträger oder die gesetzliche Krankenversicherung. 
Das Klinikgebäude ist in eine Art Wohneinheiten aufgeteilt mit jeweils 6 Patientenzimmern und einem Aufenthaltsraum. Die Mahlzeiten werden seit Eröffnung der Mensa ein Stockwerk höher eingenommen, wobei sich die Begleitpersonen am normalen Büffet bedienen dürfen und die Reha-Kinder ihr fettarmes Essen extra zubereitet bekommen. Außerdem gibt es einen extra Essenraum für „uns“, in dem es auch 2 Kühlschränke und ausreichend Platz für weitere Wunschlebensmittel gibt. Dass die Vorräte nie ausgehen, dafür sorgen Frau Herrscher und Frau Schreier als Ernährungsberaterinnen und Diätköchinnen. Und auch die obligatorischen Kochkurse für die Kinder, aber auch die Begleitpersonen, waren super und abwechslungsreich. Zum Nachkochen und -backen gab es auch das Rezeptheft am Ende mit nach Hause. Neben dem Grundpfeiler der Ernährungstherapie, gab es für die Kinder aber auch noch weitere abwechslungsreiche Therapien – die Tage waren gut gefüllt: Soziales Kompetenztraining, Bewegungsspiele, Psychomotorik, Physiotherapie, Konzentrationstraining, Erlebniswanderung, Gestalttherapie, Ergotherapie sowie Psychologische Gruppen- und Einzelgespräche. Und Schulunterricht natürlich auch jeden Tag 2 Stunden. Trotzdem blieb auch Zeit, die Umgebung zu erkunden z.B. beim Baden und SUPen im Staffelsee. Am Wochenende wurden dann eher längere Ausflüge geplant, meistens mit mehreren oder allen von der Stoffwechselstation.
 

Sommerfest an der Uniklinik Magdeburg
Am Samstag, den 14. Juni fand das Sommerfest der Uni-Klinik Magdeburg für seltene Stoffwechselerkrankungen im Studentenklub "Kiste" auf dem UNI-Gelände statt. Es waren viele Patienten mit PKU und ihren Eltern vor Ort, aber auch unsere Kinder mit LCHAD/MTP-Mangel waren eingeladen. Das Stoffwechselteam der pädiatrischen Endokrinologie organisierte ein tolles Programm mit med. Vorträgen der behandelnde Oberärztin Frau Dr. med. Palm und der Ernährungsberaterin Frau Luttat. Die Kids konnten draußen mit dem AWO Spielmobil toben ohne Ende... natürlich mit ausreichend MCT-Öl-Versorgung.
Wir durften das Labor der Universitätsklinik MD besuchen und die Kids konnten sehen, was mit ihren Trockenblutkarten passiert. Dann gab es Mittagessen (Nudeln mit Tomatensoße, fettarme Poffertjes und Wassereis).
Nachdem Essen stand uns Frau Dr. med. Empting noch für eine Fragerunde zur Verfügung. Thema: Pubertät und Transition. Danke dafür! Wir wissen jetzt, dass es in der Uni Klinik Magdeburg eine "Transitions-Sprechstunde" gibt, in der der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin für jeden einzelnen Patienten besprochen und es mehrere gemeinsame Termine dafür gibt. Als Transitionscoach war ich natürlich begeistert davon😁.
Es war so schön, dass wir "Sachsen-Anhaltiner-FAOD"-Familien uns alle mal wieder gesehen haben! Außerdem trafen wir eine alte Bekannte (Mutti einer kleiner Patientin mit Morbus Waldmann...anderer Gendefekt, sehr ähnliche Diät) vom Kochkurs im November 2023 in Magdeburg mit Kanso wieder... Große Freude und toller Austausch.
Sehr gefreut hat mich auch ein Wiedersehen mit Frau Fritzsche von Nutricia, die natürlich ihr tolles Buch für Jugendliche mit seltenen Stoffwechselerkrankungen dabei hatte.
Wir waren aber nicht nur als betroffene Familien dabei, sondern hatten auch einen kleinen Stand als Verein... Fett-SOS e. V. war dabei👍🏻.
Danke an meine Helfer (Max & Diana).
Eure Jette

Überarbeitung der Leitlinie zum Neugeborenen-Screening
Seit April 2005 sind die Fettsäurenoxidations- und Carnitintransporterstörungen (MCAD-Mangel, VLCAD- Mangel, LCHAD- Mangel, CPT1- Mangel, CACT- Mangel, CPT2- Mangel) Bestandteil des erweiterten Neugeborenen-Screenings.
Als deutschsprachiger Selbsthilfeverein wurden wir daher angefragt, an der notwendigen Überarbeitung der Leitlinie teilzunehmen. Diese Leitlinie ist wichtig für alle medizinischen Fachgruppen, die mit dem Neugeborenen-Screening zu tun haben, im Sinne von Aufklärung, Durchführung und Kommunikation, insbesondere bei positiven Screening Ergebnissen. 
Die jetzt überarbeitete Leitlinie könnt ihr auf der Website der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e. V. abrufen: register.awmf.org/de/leitlinien/detail/024-012.