die Adventszeit hat begonnen. Das erste Licht am Adventskranz brennt und bei vielen geht es nun ans Plätzchenbacken. Schaut doch gern auf unsere Website unter https://fett-sos.com/de/ernaehrung/rezepte, hier findet ihr passende Rezepte.

In den Händen haltet ihr unseren letzten Newsletter in diesem Jahr, der euch über unsere Aktivitäten seit dem Sommer informiert. Wir waren als Verein bei einigen Fachtagungen  und haben die Ergebnisse für euch gebündelt. Lissy, Gabriel und Stephie berichten über ihre letzte Reha auf Usedom  und es gibt auch Neues über die Namensfindung unseres Vereinsmaskottchens zu erzählen.

Kurz möchten wir euch auch zum im März 2025 geplanten neuen Vereins- und Familientreffens informieren und auf Neues zum bekannten Aufklärungsmagazin “Mega Cooles Team”  hinweisen.

Und ganz wichtig: Im Februar 2025 sind wir wieder mit dabei beim Rare Diseases Run - Ihr könnt euch jetzt schon dafür anmelden unter: www.rarediseasesrun.net und Werbung für den digitalen Lauf bei Freunden und Verwandten machen. Es gibt Sonderkonditionen für Schulklassen und Firmenteams!

Wir wünschen euch ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2025. Bleibt gesund und munter!

Maren, Stephie, Chris, Martha und Simone, euer Fett-SOS Redaktionsteam für diese Ausgabe

PS: Immer noch aktuell: unsere Facebook-Seite wurde im letzten März gehackt. Wir mussten diese Seite daher leider aufgeben und einen Neustart mit einer neuen Präsenz machen. Bitte entfolgt euch von der alten Seite und liked und folgt unserem neuen Profil Fett SOS unter https://www.facebook.com/profile.php?id=61558647722839

Leitliniengruppentreffen für lc-FAOD in Porto

Bereits vor der Corona-Pandemie im Jahr 2019 ist das Vorhaben gestartet, eine Leitlinie für die langkettigen Fettsäuren-oxidationsstörungen zu entwickeln und niederzuschreiben. Medizinische Leitlinien sollen anhand des gegenwärtigen Wissensstandes bei der Entscheidungs-findung für eine angemessene medizini-sche Versorgung unterstützen. Das heißt, dass sowohl Ärzte und medizinisches Personal damit einen möglichst evidenz-basierten Behandlungs-pfad haben, aber sie können auch bei der Kostenübernahme von Diagnostik und Therapie unterstützen.

Ich hatte als Patientenvertreterin die Möglichkeit beim diesjährigen Leitliniengruppen- Treffen in Porto teilzunehmen. Organisiert durch Prof. Sarah Grünert (Uniklinik Freiburg) trafen sich viele bekannte Ärztinnen und Ärzte aus der weltweiten FAOD- Community. 

In den Vorjahren und -monaten war dem Treffen ein intensives Literaturstudium vorausgegangen, d.h. Veröffentlichungen zum Thema wurden gefunden, gelesen und bewertet. Aus den verwertbaren Studien wurden Schlüsse gezogen und Empfehlungen für die Diskussion verschriftlicht. 

Die drei Arbeitsgruppen zu den Themen 1) Behandlung 2) Diagnostik und 3) Überwachung und Langzeit-Komplikationen hatten im Vorfeld die von ihnen bearbeiteten Fragen und Antworten an alle Leitliniengruppen-Teilnehmer zur Kommentierung versendet. Alle jene Fragen und Kommentare wurden nun vor Ort besprochen und teilweise hitzig diskutiert, um einen Konsens zu finden und bestmögliche evidenzbasierte Empfehlungen festzuhalten.
Es war sehr interessant auf diese Weise auch nochmal aufgezeigt zu bekommen, dass vieles zu den FAOD noch nicht bekannt ist und welche Forschungslücken es gibt. Dadurch sind Empfehlungen mitunter auch „nur“ Expertenmeinung oder best-practical-use, also langjähriger Erfahrungsschatz.

Eure Maren

INFORM Meeting, Porto

Direkt nach dem Ende des FAOD- Leitlinientreffens ging es am Nachmittag bereits weiter mit dem jährlichen INFORM Jahrestreffen (International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management). Besonders habe ich mich über das Wiedersehen mit Stephanie Harry gefreut, die mittlerweile Patientenbeauftragte für FAOD bei mitoaction ist. Aber natürlich gab es wieder sehr viele interessante Vorträge zu aktuellen Themen. Sowohl Grundlagenforschung z.B. Mausmodell zur Retinopathie- Entstehung beim LCHAD-Mangel, als auch neue Therapieoptionen wurden vorgetragen. Aber es gab auch eine Patientensession mit der Vorsitzenden der portugiesischen Diätologinnen und der Physiotherapeutin Pamela Tucker.

Eure Maren

Bericht zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung des Kindernetzwerk e.V.

Mein Name ist Chris, ich bin der Papa von Emilia und am Freitag, den 13.09.2024 begann unsere Reise nach Göttingen zur Jahreshauptversammlung des Kindernetzwerk e.V.

Die Anreise nach Göttingen gestaltete sich sehr entspannt, ich hatte eine nette Beifahrerin, welche mir Gesellschaft leistete. Jette und ich kamen pünktlich an in Göttingen und konnten Maren in Empfang nehmen, die mit der Bahn in Göttingen eintraf.

Am nächsten Tag gingen die Workshops los. Ich muss euch sagen ich war sehr neugierig. Die Begrüßung fand von Frau Dr. Annette Mund (noch Vorsitzende) statt, das Programm war umfassend:

Vormittag: Werkstattgespräch 1: "Nicht ohne uns! Die Möglichkeiten der Partizipation und politischen Beteiligung in der Selbsthilfe!" -> mein Part. Werkstattgespräch 2: "Selbsthilfe – Tools zur Resilienz Stärkung für belastete Familien" -> hier nahm Maren teil. Werkstattgespräch 3: „Ohne Moos nichts los! Welche Möglichkeiten der Finanzierung haben familienbezogene Selbsthilfeorganisationen" -> Jettes Part.

Nachmittag: Werkstattgespräch 4: „Familienmanagement nach einer Diagnosestellung" (Maren). Werkstattgespräch 5: "Selbsthilfe im Management! Projekte planen, finanzieren und umsetzen - Wie geht das?" (mein Part). Werkstattgespräch 6: "Beratung in der Selbsthilfe - zwischen Peerberatung, Verweisberatung und umfassender Fallbegleitung." (Jette).

Samstag gut geschafft, den ganzen Tag den Kopf rauchen gelassen. Nun musste noch etwas Bewegung her, wie gut das es im Hotel einen Pool gab.

Dann ging es Abendessen und eine Super Überraschung, wir durften der Verabschiedung von Frau Dr. Annette Mund (ehemalige Vorsitzende) beiwohnen. Außerdem hatte Frau Dr. Annette Mund noch eine schöne Überraschung zu ihrer Verabschiedung vorbereitet sowie ein selbstgeschriebenes lustig-kritisches Buch über ihre Zeit beim knw.

Sonntag ging es auch wieder früh raus, denn es stand die Jahreshauptversammlung an. Frau Dr. Annette Mund stellte sich nicht mehr zur Wahl.

Die Tagung endete kurz nach dem Mittag mit der Mitgliederversammlung, bei der turnusgemäß ein neues Vorstandsteam gewählt wurde. Wir gratulieren Lars Glöckner (stellv. Vorsitzender), Leonie Welsch (stellv. Vorsitzende) und Susann Schrödel (Vorsitzende) herzlich zur Wahl!

Fazit: Ich bin sehr dankbar für eine solch tolles informatives und atemberaubendes Wochenende. Mein Fazit ist: Das Programm hilft uns, unsere Selbsthilfe zu stärken und auch in der Politik Gehör zu finden. Ich freue mich auf weitere Veranstaltungen.

Euer Chris

Bericht zur Schwerpunktreha 2024, Usedom

Hallo ihr Lieben,

Lissy, Gabriel (Bruder und Begleitperson) und ich (Mama und Begleitperson) waren vom 11.09.24 bis zum 16.10.24 in Kölpinsee zur Schwerpunkt-Reha. 

Die Zeit dort war toll. Viele neue Therapeuten - alle sehr nett. Den ein oder anderen musste man nochmal darauf hinweisen, dass sie Trainer einer Reha Einrichtung sind und es ein paar Sonderregelungen für Lissy gibt. Aber nach dem das alles geklärt war, lief es super. Das Essen war gut. Zum Frühstück und Abendessen gab es Buffet. Zum Abendessen gab es immer eine warme Mahlzeit dazu. Das Mittagessen war sehr lecker. Ich weiß - Geschmackssache, aber wir fanden es super. Die Köchinnen und Köche haben sich für Lissys Essen sehr viel Mühe gegeben und bis auf zwei Mal war sie immer begeistert.

Wir hatten mit der neuen Diätassistentin Frau Wehrmann jede Woche einen Kochkurs. Nicht nur, dass Frau Wehrmann menschlich einfach toll ist, sie hat sich auch spontan daran gemacht, Rezepte umzustellen, wenn sie wusste, Lissy isst das so nicht, z.B. Spinatauflauf - Lissy mag keinen Spinat. Daraus wurde einfach ein Brokkoli-Auflauf gemacht. Sie vertritt die Meinung, neue Rezepte ausprobieren ja, aber was nützt es, wenn hinterher alles weggeschmissen werden muss. Sie hatte auch viele tolle Tipps und Tricks für uns.

Das Freizeitangebot ist nach wie vor mau, aber wir haben den Strand vor der Tür und Ausflugsmöglichkeiten in der Nähe. Was will man mehr. Die Betreuung war wie immer sehr nett nur leider auch unterbesetzt, so dass wir diesmal keine extra Zeit nehmen konnten (mal eine Std ohne Therapie zum durchatmen für die Mutti).

Wir waren sehr traurig, keine anderen FAOD-Kinder getroffen zu haben und hoffen im nächsten Jahr im September mehr von euch mit dabei zu haben.

Eure Stephie

Danke für die tollen Namensvorschläge für unser neues Maskottchen

Im Rahmen des Aufbaus unserer neuen Homepage gibt es auch ein neues Logo mit einem süßen Maskottchen - dem Fett-tropfen. Diesem fehlt aber noch ein Name.

Bei unserem Aufruf im letzten Newsletter Vorschläge zu senden, haben wir viele schöne Namen erhalten und lassen über diese demnächst abstimmen. Die genauen Infos kommen bald per E-Mail. Die genauen Infos kommen bald per E-Mail.

Zur Auswahl stehen: Fetti, Oxi, Oiliver, Oily, Oile, Fetti-O, Oxy, F’oxy

Familientreffen und Mitgliederversammlung 2025

Das Familientreffen 2025 wird vom 14.-16.03.2025 wieder in Eisenach stattfinden. 

Bitte merkt euch den Termin schon vor! Die Anmeldemodalitäten werden wir dann demnächst bekannt geben.

Wir werden im kommenden Jahr auf den Wunsch eingehen, mehr Zeit für Gespräche und Austausch einzuplanen, so dass die Mitgliederversammlung erst am Sonntagvormittag stattfinden wird. Damit können wir den Freitag Abend und den ganzen Samstag nutzen für diverse gemeinsame Aktivitäten - wenn ihr dazu noch Vorschläge habt, lasst sie uns gern zukommen.

Euer Vorstand

Aufklärungsmagazin “Mega Cooles Team”

Unserer Aufklärungsmagazin für betroffene Kinder mit einer langkettigen FAOD im Schulalter gibt es seit dem Sommer auch in der gedruckten Version auf Englisch 'the Mega Cool Team'. Wie auch das Original auf Deutsch, ist es über den Verein gegen einen Unkostenbeitrag bestellbar, bitte schickt uns eine E-Mail an: info(at)lchad-mtp-vlcad.com.

Eine Version zum selber Ausdrucken gibt es auf der das Projekt begleitenden Homepage: www.know-and-grow.info.

Educational magazine ‘the Mega Cool Team’

Our educational magazine for school-age children with a long-chain FAOD has been available in a printed version in English since the summer. Like the original in German, it can be ordered from our support group for a contribution towards costs (info(at)lchad-mtp-vlcad.com).

A version for self-printing is available on the homepage that accompanies the project: www.know-and-grow.info
Eure Maren