Mensch, wie die Zeit vergeht - schon ist es April und ihr haltet hiermit den ersten Newsletter in 2025 in Händen. In den letzten Wochen ist schon so einiges passiert: Wir berichten euch über den Rare Diseases Run 2025 rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen, geben ein Feedback zu unserem Familientreffen im letzten März in Eisenach und informieren euch über eine neue Studie und die Aktivitäten im Verein. 

Und dann gibt es noch zwei geplante Regionaltreffen:

• voraussichtlich am Sa. den 12. Juli treffen sich Vereinsmitglieder im Raum Berlin/Brandenburg/Mecklenburg Vorpommern in Berlin.
• am So. den 31.August treffen sich Vereinsmitglieder aus Nordrhein-Westfalen in Köln.

Wer aus der Region kommt und Interesse an einem Regionaltreffen hat, kann sich melden unter info(at)lchad-mtp-vlcad.com .

Unser Verein unterstützt Regionaltreffen finanziell, wer also Lust hat bei sich ein Treffen zu organisieren kann sich beim Vorstand melden. 

Viel Spaß beim Informieren wünschen
Maren, Nora, Andreas und Simone
euer Fett-SOS Redaktionsteam für diese Ausgabe

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Rare Diseases Run 2025

Vom 24.02. bis zum 2.03.2025 fand in diesem Jahr bereits zum 4. Mal der Rare Diseases Run statt. Dieser virtuelle, inklusive Lauf findet rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. bzw. 28. Februar statt und soll sowohl Aufmerksamkeit schaffen, als auch Spenden generieren. 

Mit dem Fett-SOS e.V. sind wir von Anfang an mit dabei und waren bei diesem Mal einer von insgesamt 33 Vereinen und Organisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. 

Es nehmen viele unserer Mitglieder teil, aber auch Freunde, Bekannte, Arbeitskolleg*innen.

Besonders freuen wir uns, dass auch die Firmen, die Diätprodukte für unsere Kinder bzw. Betroffene herstellen, wieder Teams für den Rare Diseases Run gestellt haben. Dadurch hat der Fett-SOS e.V. von den erlaufenen Spenden in Gesamthöhe von 41.600 € einen Anteil von großartigen 1.750 € erhalten. 

Wir bedanken uns bei allen, die mitgemacht haben und würden uns freuen, wenn ihr uns auch im nächsten Jahr wieder tatkräftig unterstützt.

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Familientreffen 14.-16.03.2025 in Eisenach

Maren: „Für das jährliche Familientreffen haben wir uns wieder in der „Alten Brauerei“ in Eisenach zusammengefunden und ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet.
Da uns die Unterkunft mittlerweile gut kennt, waren die Absprachen bzgl. Frühstück, Zimmer und Kletterpark unkompliziert. Erstmals konnten wir zusätzlich die Turnhalle des in der Nähe gelegenen Gymnasiums anmieten, so dass unsere Stammgäste Tino und Ina diesmal wesentlich mehr Komfort hatten bei ihrem Sport- und Yogastundenangebot. Ein Highlight war (trotz fehlender Tore) für viele dann auch das Handball-Turnier Erwachsene gegen Kinder. Kristin Güttler, selbst von einer angeborenen Sehbehinderung betroffen, hat für Interessierte Eltern und Betroffene von ihrem Leben mit der Seheinschränkung berichtet und es kam zu einem regen Austausch in der Gesprächsrunde. Nach dem Mittagessen, welches wir in diesem Jahr als lockere Brotmahlzeit geplant hatten, fanden sich 2 Gruppen zum Wandern. Ein kleiner Teil erklomm die Wartburg und der Rest verband seine Wanderung zum Burschenschaftsdenkmal mit einer Müllsammelaktion. Die Hilfsmittel hierfür hatte Katrin Chaborski von Vitaflo organsiert und mitgebracht. Nach der Wanderung zauberten wir mit ihr gemeinsam leckere fettarme Shakes mit MCT aus dem Vitaflo-Praxisratgeber „Ernährung bei Störungen der ß-Oxidation langkettiger Fettsäuren“: Schoko- Bananen-Shake, Mango-Lassi, Blaubeer- Bananen-Smoothie und Schneckensaft. Ausklang des Abends war nach dem Essen beim Italiener dann im Schalander bei Spielen, Gesprächen und Getränken. Und im Flur in der ersten Etage gab es wieder ein „Kino-Programm“ für die jüngeren Kinder. Am Samstag durften alle Kinder ab 110cm Größe ihre Schwindelfreiheit im Klettergarten testen. Und Herr Wiedenmann von der MPS-Gesellschaft stellte uns während der Mitgliederversammlung das sozialrechtliche Beratungsangebot „Recht haben – Recht bekommen“ vor, welches in diesem Jahr gestartet ist und unseren Vereinsmitgliedern bei Fragen zum Pflegegrad, Schwerbehindertenrecht, Reha und Krankenkassenangelegenheiten zur Verfügung steht.“

Nora: „Der Verein war vom 14.03 bis zum 16.03.2025 in Eisenach. Als wir angekommen sind, haben wir uns alle begrüßt und sind anschließend zusammen Abendessen gegangen. Wie immer war es sehr schön und lustig man konnte sich gut mit jedem unterhalten. Später haben sich noch ein paar zusammengesetzt und Spiele gespielt oder Süßigkeiten genascht. Am Samstag waren wir zusammen frühstücken. Am Nachmittag sind wir in getrennten Gruppen wandern gegangen. Trotz der Anstrengung hatte man am Ziel einen schönen Blick auf Eisenach. Abends haben sich die Jugendlichen wieder zusammen getroffen und haben sich gegenseitig Tipps gegeben, was man im Alltag oder generell beachten sollte. Danach sind wir dann wieder essen gegangen. Am Sonntag waren ein paar Kinder im Kletterpark und sind klettern gegangen, das hat sehr viel Spaß gemacht. Gegen Mittag sind dann die ersten abgereist. Die Letzten die noch da waren, haben zusammen gegessen und sich dann verabschiedet.“

Andreas: "Nun waren wir auch das erste Mal dabei, beim Fett-SOS-Familientreffen in Eisenach; nachdem es die letzten Jahre nie geklappt hatte. Wir - das sind Samuel (LCHAD-Mangel; beim Familientreffen gerade noch 14 Jahre alt), angereist mit Mama Marianne, Papa Andreas und großem Bruder (18 Jahre) aus NO-Bayern.
Es war ein sehr informatives Wochenende für uns. Fachlich interessante Vorträge aber auch aufschlussreiche Gespräche mit anderen Eltern und daraus die tröstliche Erkenntnis, dass alle die gleichen Kämpfe absolvieren müssen – mit Lehrern, Ärzten, Ämtern, … oder einfach den Tücken der Krankheit. Aber auch die ermutigenden Berichte, dass Auslandsreisen – dank Neugeborenenscreening und den deshalb entstandenen Stoffwechselzentren in ganz Europa – nicht mehr unerreichbar erscheinen. Man muss nur mehr Dinge berücksichtigen – gerade bei Flugreisen.
Für Samuel gab es viele Highlights. Samstag ein Kuchen- und Süßigkeiten-Buffet mit der für ihn geradezu unfassbaren Tatsache, dass er alles dort Angebotene essen durfte – nach fast 15 Jahren Frustration. Dann ein für ihn essbarer Käse, der auch noch so schmeckt, wie ein normaler Käse. So gerne er Harzer mit Musik isst – auf einer Pizza „Eatlean“-Käse zu haben, ist doch etwas ganz anderes. Dazu „echte“ Wurst mit einem „normalen“ Geschmack, nicht nur dieser furztrockene fettreduzierte Ersatz – was für ein Wow-Erlebnis! Und dann noch eine ganze Gruppe von jugendlichen „Kollegen“, mit denen man sich austauschen konnte, ohne sich erst lang und breit erklären zu müssen…
Alles in allem: für uns ein wirklich gelungenes Wochenende. Wir kommen wieder – keine Frage. Und auch, wenn es etwas anstrengend war. Und wenn wir ehrlich sind - sind Familientreffen nicht immer etwas „anstrengend“ … ;) ?"

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Studie zum Langzeit-Outcome von Betroffenen mit VLCAD-Mangel

Die Unikliniken Heidelberg und Freiburg planen gerade gemeinsam eine Studie zum Langzeitoutcome bei VLCAD-Mangel. Hierzu möchten wir gerne alle in Deutschland lebenden VLCAD-Patienten einladen. Zielgruppe sind alle Patient*innen mit einem bestätigten VLCAD-Mangel, die im Neugeborenenscreening identifiziert oder verpasst (falsch negative) wurden.

Weitere Information findet ihr im angehängten Schreiben.

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Neues von unserem Maskottchen

Mit der Neugestaltung unserer Homepage www.fett-sos.com haben wir auch ein neues Logo und ein neues Maskottchen bekommen. Jetzt im April läuft die Abstimmung darüber, welchen Namen der Öltropfen bekommen soll. Dafür gab es Vorschläge und alle Mitglieder haben eine Mail erhalten mit dem Abstimmungslink. Bitte beteiligt euch zahlreich. Ein Ergebnis wird wahrscheinlich bis MItte Mai feststehen!

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Neues von der Öffentlichkeitsarbeit für unseren Verein

Wir freuen uns, dass sich auf dem letzten Vereinstreffen im März in Eisenach so viele gemeldet  haben, unsere Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen. Es hat sich mit Sandra, Celine, Tina und Simone eine kleine Arbeitsgemeinschaft gebildet, die angefangen hat sich auszutauschen. Und wir haben viel vor: Zunächst soll eine neue Facebook-Seite für den Verein eingerichtet und später mit Neuigkeiten bespielt werden. Unsere Instagram-Seite soll weiter wachsen und auch die vor wenigen Wochen eingerichtete LindedIn Präsenz soll weiter gepflegt werden. Neben den Posts, Reels und den Storys muss auf den gewählten Social Media Kanälen das Networking ausgebaut werden. Wir halten euch auf dem Laufenden und freuen uns, wenn ihr uns auf Instagram und LinkedIn folgt, unsere Beiträge liked und kommentiert. Nur so erhalten wir die notwendige Reichweite, um bekannter zu werden und weitere Betroffene ansprechen zu können.

Ihr findet uns jeweils mit unserem Maskottchen gekennzeichnet unter:
Instagram: @faod_ratgeber
LinkedIn: Fett-SOS

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Know & Grow: Alex‘ besondere Reise durch den Körper

Nach dem großen Erfolg der Aufklärungsbroschüre „ein Mega Cooles Team“ für Kinder im Grundschulalter, das auf Deutsch und Englisch verfügbar ist, gibt es nun auch das Brettspiel für jüngere Kinder. Das Spielbrett konnte schon gedruckt werden, auf die Freigabe der Spielkarten müssen wir leider noch etwas warten. ABER: Es gibt das Spiel als DIY-Variante auf der Know-and-grow.info-Homepage zum Herunterladen und Selberbasteln für Kinder von 2-6 Jahren. Und auch kurze animierte Filme zum Alltagsmanagement stehen in den Startlöchern.
Eine gute Nachricht von Frau Dr.Kurstjens, einer der Projektverantwortlichen auf Seiten der Stoffwechselambulanz der Charité, erreichte uns ebenfalls Mitte März: Der Förderantrag zur Weiterfinanzierung durch „Ein Herz für Kinder“ ist bewilligt worden.
Weiteres unter: www.know-and-grow.info 

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Forum www.lchad-mtp-vlcad-forum.de

Für alle Eltern, Großeltern und Betroffene mit einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung haben wir seit längeren Zeit zum (nachlesbaren) Austausch das online-Forum gegründet, das mittlerweile über 150 Mitglieder hat.
Im Forum unter www.lchad-mtp-vldad-forum.de könnt ihr im geschützten Rahmen (nur registrierte und freigeschaltete NutzerInnen haben Zugriff) jede erdenkliche Frage zum Leben und Alltag mit einer LC-FAOD stellen. Antworten kommen von anderen betroffenen Familien. Es gibt viele stille Mitleser und Mitleserinnen, wir freuen und aber auch auf eure aktive Teilnahme.