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Willkommen bei Fett-SOS

Unsere Mission

Der Vorstand

Über uns

UNSERE HILFE UND UNTERSTÜTZUNG

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen gestaltet sich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oftmals schwierig. Die zu lösenden Probleme ähneln sich aber bei all diesen Erkrankungen.

Darum bieten wir unsere Hilfe in folgenden Bereichen an:

  • Alltägliches/ Ernährung u.ä.
  • Erste Lebensphase nach dem Screening
  • Hilfe beim Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises
  • Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher)
  • Schule und Hort
  • Beantragung von Reha- Maßnahmen
  • Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken
  • Übergang ins Erwachsenenalter
ALLES WISSENSWERTE

Zur Diagnostik und Therapie

VLCAD-/ LCHAD-/ MTP- Mangel

Langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

MCAD-
Mangel

Mittelkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

CPT1-/CPT2-/CACT- Mangel

Die Störungen des Carnitintransportes

Ernährung

fettreduzierte, fettmodifizierte, kohlenhydratbetonte Diät

Fettsäurenoxidationsstörungen

Zum sehen &
Hören

Aktuelle

Informationen

Rare Diseases Run, Logo, digitaler Lauf für Seltene Erkrankungen

Der RARE DISEASES RUN 2024 ist nun Geschichte und nun ist es Zeit, uns bei allen Beteiligten zu bedanken. DANKESCHÖN!!!

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Vereinstreffen Fett-SOS e.V. in Eisenach

Vom 8. bis 10. März 2024 treffen wir uns wieder in Eisenach zum Vereins- und Familientreffen. Mehr Infos und Anmeldung auf unserer Website unter: Info…

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