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Fett-SOS Selbsthilfeverein

Seit April 2005 sind Fettsäurenoxidationsstörungen Bestandteil des erweiterten Neugeborenenscreening in Deutschland. Es gibt verschiedene Varianten dieser Stoffwechselstörung. Pro Jahr werden 8-10 Kinder mit VLCAD-Mangel und 3-4 Kinder mit LCHAD-/MTP-Mangel geboren. Carnitintransporterstörungen sind noch seltener. Damit gehören Fettsäurenoxidationsstörungen (FAOD) zu den Seltenen Erkrankungen. Als Therapie muss je nach Variante eine mehr oder minder strenge fettarme Diät lebenslang eingehalten werden.

Trost, Austausch und Infos

Viele Eltern sind nach Diagnosestellung und dem ärztlichen Aufklärungsgespräch auf der Suche nach weiteren Antworten und anderen Betroffenen. So gründete eine zunächst kleinere Gruppe von Betroffenen am 9. März 2018 die „Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen – kurz Fett-SOS e.V.“ am Rande einer medizinischen Fachtagung zum Thema FAOD.

Vorstand

Der Vorstand konnte auf der Mitgliederversammlung am 09.03.2024 im Amt bestätigt werden und vertritt unseren Verein für die nächsten 2 Jahre.

Maren Thiel

VORSITZENDE

Als Mutter einer 11-jährigen Tochter mit MTP-Mangel und Ärztin stehe ich den Betroffenen gern für alle medizinischen Fragestellungen zur Verfügung. Außerdem bin ich sehr an internationaler Vernetzung interessiert: ich vertrete uns z.B. bei MetabERN und nehme auch an Fachkongressen teil.

Anke Medek

STELLV. VORSITZENDE

Seit Geburt unseres inzwischen 7-jährigen Sohnes mit VLCAD- Mangel erleben wir sehr viel Zuspruch und Unterstützung- aber auch langwierige und aufreibende Diskussionen mit Behörden etc. Ich möchte Familien mit unserer Erfahrung bei Antragstellungen oder Fragen zu z.B. Grad der Behinderung, Pflegestufe, Eintritt in Kita und Schule unterstützen.

Liane Ehrhardt

SCHATZMEISTERIN

Ich bin Oma aus Leidenschaft und habe ein 10- jähriges Enkelkind mit VLCAD- Mangel. Wir wohnen in Thüringen und ich arbeite als Angestellte in einer Computerfirma. Ich freue mich aktiv in der Selbsthilfegruppe mitwirken zu dürfen.

Janette Schreiber

Transitionscoach

Ich bin Jette, Arzthelferin von Beruf, Mutter eines 13-jährigen Jungen mit MTP-Mangel und seit 2023 Transitionscoach (by knw). Mein Augenmerk liegt bei betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, sowie ihren Eltern zum Thema *Erwachsen werden*.

Marius Nunnenkamp

Transitionscoach

Hi, ich bin Marius, 20 Jahre alt und Betroffener mit VLCAD Mangel.

Erweiterter Vorstand

Christian Pertack

Transitionscoach

Hallo ich bin Chris (36J.), betroffener Vater, meine Tochter Emilia ist jetzt 6 Jahre und hat den Stoffwechseldefekt LCHAD. Emilia ist eine aufgeweckte neugierige kleine Maus. Die Erkrankung ist im Stoffwechsel-Screening Gott sei Dank entdeckt worden, somit leben wir mit der Diät gut.

Elisa Tauert

Transitionscoach

Ich bin Elisa, 17Jahre alt und komme aus Dortmund. Ich selber lebe mit dem LCHAD-Mangel und bin im erweiterten Vorstand des Vereins tätig. Momentan mache ich mein Abitur im Bereich Gesundheit und bin ebenfalls politisch interessiert. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ihr hier auf der Seite unseres Vereins Hilfe und Unterstützung erhalten werdet.

Mitglied werden

So kannst du uns unterstützen

Fett- SOS e.V.

Die Mitgliedschaft (ordentliches Mitglied) in der Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen - kurz Fett- SOS kann jede geschäftsfähige Person erwerben, sowie jede betroffene Person, die das 14.Lebensjahr vollendet hat mit Zustimmung der Erziehungsberechtigten, und bereit ist, die Ziele des Vereins zu unterstützen.
Fördermitglied kann jede volljährige natürliche oder juristische Person werden, die bereit ist, die Ziele und Aufgaben des Vereins zu fördern. Fördermitglieder unterstützen die Arbeit des Vereins durch Beiträge und Zuwendungen (Spenden).

Infos / Formulare

Spenden und Unterstützen

Vom Finanzamt für Körperschaften I in Berlin sind wir als gemeinnütziger Verein anerkannt.

Liebe Mitglieder, Unterstützer und Freunde,

wir freuen uns sehr, dass die Mitarbeiter der Stoffwechselambulanz der Charité Berlin in Zusammenarbeit mit der SRH Hochschule der populären Künste, Berlin ein Aufklärungsbuch über langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen für Kinder gestalten. Wenn ihr dieses Projekt finanziell unterstützen möchtet, freuen wir uns über eine Spende mit dem Betreff "Buch Charité" auf unser Vereinskonto. Die Gelder sollen u.a. die Finanzierung des Druckes unterstützen. Herzlichen Dank für eure Zuwendungen, mit der ihr einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung der betroffenen Kinder und deren Familien leistet.

“Herzlichen Dank für eure Zuwendungen, mit der ihr einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung der betroffenen Kinder und deren Familien leistet..“

Gemeinsam für den guten Zweck

Dein Beitrag zählt

PRIVATPERSONEN

Sowohl Mitgliedsbeiträge als auch Spenden an gemeinnützige Vereine sind steuerlich absetzbar. Bei Spenden bis 300€ an gemeinnützige Organisationen genügt dem Finanzamt als Spendennachweis der Bareinzahlungsbeleg oder die Buchungsbestätigung der Bank, wenn darauf Name und Kontonummer von Auftraggeber und Empfänger sowie Betrag und Buchungstag ersichtlich sind. Steuerlich absetzbar sind pro Jahr Spenden in Höhe von bis zu 20% des Gesamteinkommens. Die Spende wird in der Steuererkärung als Sonderausgabe angegeben.

UNTERNEHMEN

Unternehmen haben die Möglichkeit, durch Spenden an gemeinnützige Vereine nicht nur gesellschaftliche Verantwortung zu übernehmen, sondern auch steuerliche Vorteile zu genießen. Gemäß den steuerrechtlichen Bestimmungen dürfen Unternehmen ihre Spenden an gemeinnützige Organisationen bis zu einem gewissen Grad vom steuerpflichtigen Einkommen abziehen.
Dies gilt für Spenden in Höhe von bis zu 20% der jährlichen Gesamteinkünfte oder 4‰ (Promille) der Summe aus dem gesamten Umsatz sowie den Personalaufwendungen.