Fett SOS - Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäuren-oxidationsstörungen: Home

Willkommen bei Fett-SOS

Unsere Mission

Alltagsmanagement und Ernährung

Wir bieten praktische Hilfestellungen und maßgeschneiderte Beratungen, um den Alltag und die Ernährung von Betroffenen optimal zu gestalten. Von der ersten Lebensphase nach dem Screening bis hin zur kontinuierlichen Anpassung der Ernährung unterstützen wir Familien dabei, ihren Lebensstil anzupassen und Herausforderungen zu meistern.

Bildung und soziale Integration

Die Integration in Bildungseinrichtungen und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben stehen im Mittelpunkt unserer Bemühungen. Wir erleichtern den Zugang zu Kitaplätzen, sorgen für die Schulung von Erziehern und Lehrkräften und begleiten den Weg durch Schule und Hort. Unser Ziel ist es, ein inklusives Umfeld zu schaffen, in dem jedes Kind seine Potenziale entfalten kann.

Medizinische Versorgung und Übergänge

Eine kompetente medizinische Begleitung ist essenziell für die Gesundheit und Entwicklung unserer Schützlinge. Wir stehen Familien bei der Beantragung von Reha-Maßnahmen zur Seite, beraten zum Umgang mit Ärzten und Kliniken und unterstützen den Übergang ins Erwachsenenalter mit gezielten Maßnahmen und Informationen.

Der Vorstand

Über uns

UNSERE HILFE UND UNTERSTÜTZUNG

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen gestaltet sich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oftmals schwierig. Die zu lösenden Probleme ähneln sich aber bei all diesen Erkrankungen.

Darum bieten wir unsere Hilfe in folgenden Bereichen an:

Alltägliches/ Ernährung u.ä.
Erste Lebensphase nach dem Screening
Hilfe beim Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises
Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher)
Schule und Hort
Beantragung von Reha- Maßnahmen
Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken
Übergang ins Erwachsenenalter

ALLES WISSENSWERTE

Zur Diagnostik und Therapie

VLCAD-/ LCHAD-/ MTP- Mangel

Langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

MCAD-
Mangel

Mittelkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

CPT1-/CPT2-/CACT- Mangel

Die Störungen des Carnitintransportes

Ernährung

fettreduzierte, fettmodifizierte, kohlenhydratbetonte Diät

Fettsäurenoxidationsstörungen

Zum sehen &
Hören

Interview zum LCHAD-Mangel

Beitrag zum LCHAD-Mangel in der Deutschlandfunk-Sendung "Sprechstunde" vom 17.01.2023

Kochkurs mit Kanso

Im November 2021 haben wir mit der Unterstützung von Leonie von Kanso ein fettarmes Adventsmenü gezaubert. Dieses könnt ihr euch hier nochmal anschauen

CPT2-MANGEL IM FERNSEHEN

2019 wurde die Netflix-Serie "Diagnosis" veröffentlicht. In der ersten Folge der ersten Staffel "Detektivarbeit" wird von der jungen Frau Angel berichtet, die wiederholt unter so starken Muskelschmerzen leidet, dass sie stationär behandelt werden muss.

Aktuelle

Informationen

15.01.2025

Online Treffen

1.Quartal: 30.01.2025, 20Uhr

17.12.2024

Newsletter Nr. 20 / Dezember 2024

Rückblick und Ausblick auf das kommende Jahr

10.12.2024

RARE DISEASES RUN 2025

Wir nehmen als Fett-SOS e.V. wieder als einer von 33 Vereinen am Rare Diseases Run 2025 teil, dem virtuellen inklusiven Lauf für Seltene Erkrankungen…